– Nå har du rett og slett hatt skikkelig uflaks, sa legen til meg da jeg var på St. Olavs for første gang, forteller Stig Frode Mære.

– På en måte var det litt godt å høre. Hjernesvulst rammer helt vilkårlig. Det var ikke noe jeg hadde gjort eller ikke gjort som gjorde meg syk.

Lever med hjernesvulst

Stig Frodes hjernesvulst ble oppdaget i september i 2018. Forklaringen på den murrende hodepinen han hadde hatt siden forsommeren, skyldtes en svulst på 3x4x4 cm som i det skjulte hadde vokst frem i hjernestammen hans. 

Etter 37 runder med stråling og cellegift, hadde Stig Frode fått nok. Behandlingen kunne uansett ikke redde livet hans; bare forlenge det med et år eller to. I samråd med kona Trude, de til sammen 4 barna deres og legen sin bestemte Stig Frode seg for å avslutte behandlingen. 

– Det var en tøff avgjørelse å ta, sier han stille, – men jeg er fortsatt sikker på at det var det eneste riktige. Jeg ble så syk av behandlingen jeg fikk at jeg ikke klarte å nyte livet. Det er bedre at jeg får ha det så bra som mulig den tiden jeg har igjen. 

stig_frode_maere.jpg

Omtrent 900 nordmenn, halvt om halvt med kvinner og menn, får hjernesvulst hvert år. Ifølge Institutt for kreftgenetikk og informatikk ved Oslo Universitetssykehus er årsaken til hjernesvulsten ukjent i hele 95 % av tilfellene. 

Det fins mange ulike hjernesvulster. Noen vokser raskt, andre vokser langsomt. Noen fører til symptomer som gjør at sykdommen blir oppdaget raskt. I andre tilfeller er forløpet mer snikende, og symptomene melder seg sent. 

De fleste hjernesvulstene deles inn etter en prognosegradering fra grad I til grad IV. Grad I er mest langsomtvoksende. Graden av ondartethet øker med grad II, III og IV. Grad IV er hurtigvoksende svulster som vokser seg inn i det omkringliggende hjernevevet og er vanskelig å fjerne kirurgisk. 

Stig Frodes svulst er en grad IV. Den ligger sånn til at legene ikke tør å operere. 

25 000 kroner i julegave

– Det er klart det er tøft, sier han, – og noen dager er verre enn andre. 

I går var en sånn dag. Da fikk Stig Frode beskjed om at det går raskere nedover med ham enn legene forventet. Svulsten vokser, og den presser på nervene som påvirker synet, språket og balansen.

– Jeg skjønte jo at det var et dårlig tegn da jeg begynte å få dobbeltsyn, forteller han. 

Nå har han sluttet å kjøre bil, og han frykter at han må trekke seg fra lokalpolitikken i Steinkjer kommune. Han klarer ikke lenger å lese sakspapirene. 

Til tross for sykdommen, er Stig Frode fortsatt aktiv. Han stiller opp for barna og for familie og venner så godt han kan. Noen dager er formen så fin at han kan jobbe noen timer for NTE; arbeidsgiveren hans gjennom mange år. Oppdraget vi er på i dag er både i embets medfør og høyst personlig. 

hjernesvulstforeningen gavesjekk.jpg

 

Også i år har de ansatte i NTE gitt avkall på julegave fra arbeidsgiveren sin og heller gitt penger til et veldedig formål. I år ble det bestemt at de 100 000 kronene de ansatte har til disposisjon, skal deles og gis bort til fire formål. Alle de 550 ansatte kunne nominere en organisasjon eller forening, og deretter ble det åpnet for avstemming. Første vinner er Hjernesvulstforeningen i Midt-Norge. 

– Det var en selvfølge for meg å nominere Hjernesvulstforeningen, sier Stig Frode og smiler. 

På den andre siden av bordet sitter Merethe Bue og Trond Jære, som er henholdsvis leder og nestleder i Hjernesvulstforeningen i Midt-Norge. De smiler også. 

– Jeg ble helt satt ut av beskjeden om at vi skulle få 25 000 kroner, jeg, forteller Merethe. – Først ble jeg bare sittende og glise i sofaen, og så ringte jeg til mamma. 

Les om hvilke andre organisasjoner vi heier på her

Merethes hjernesvulst ble fjernet i september i 2009. På den årlige påsketuren til hytta ble hun plutselig akutt kvalm, og hun kastet opp hele ferien. Seks måneder senere fjernet legene svulsten hennes, og nå er den helt borte. 

– Men det er helt umulig å si om den kommer tilbake en dag, sier hun. 

merethe bue.jpg

 

Fire år tidligere, i 2005, sto ordføreren i Rennebu kommune, Trond Jære, på talerstolen på en KS-konferanse på Oslo Plaza. Plutselig begynte hele rommet å spinne, og Trond måtte holde seg fast i talerstolen for å unngå og falle. Deretter fikk han problemer med hørselen på venstre side. Da gikk han til legen og ble sendt på MR-undersøkelse. Bildene fra MR-undersøkelsen viste en 6x8 cm stor svulst i hjernen hans. Fra å være en over gjennomsnittet aktiv type, både i jobbsammenheng og privat, ble Trond lam på hele venstre side. I fire måneder satt han i rullestol og var helt avhengig av hjelp. Med tiden forsvant noen av lammelsene, men han er fortsatt lam i halve ansiktet. I 2018 var svulsten tilbake, og Trond ble operert på nytt. 

trond jære.jpg

 

– Når du får hjernesvulst, står det et hjelpeapparat klart til deg. Det er noe annet med de rundt oss; Ektefelle, barn, familie og venner og andre som er glade i oss fins det ikke noe støtteapparat for. 

Derfor er Hjernesvulstforeningen viktig for de nærmere 200 medlemmene i Midt-Norge. Foreningen arrangerer turer og treff for de som er rammet av hjernesvulst og for familiene deres. 

Støtter hverandre

– Hjernesvulstforeningen er viktig for mange, sier Merethe. – Enten du er medlem fordi du er syk, glad i noen som er syk eller har mistet noen til hjernesvulst, forstår vi hvordan du har det uten at du trenger å forklare. Vi er mange som er i samme båt. 

For mange som får beskjeden om at de har hjernesvulst, kan det være naturlig å isolere seg og å unngå å møte andre mennesker.

– Derfor er vi opptatt av at vi som på en eller annen måte er rammet av sykdommen, har et tilbud, sier Trond. – Behovet for aktiviteter er ustoppelig. 

overlevering av gavesjekk.jpg

 

Hjernesvulstforeningen i Midt-Norge vet ennå ikke hva de skal bruke de 25 000 kronene fra NTE på, men pengene skal garantert gå til aktiviteter for medlemmene. 

Stig Frode og kona Trude har vært aktive i Hjernesvulstforeningen siden Stig Frode ble syk. 

– For oss har det vært deilig å ha et sted hvor vi kan være oss selv, sier Stig Frode.

– Jeg har møtt vanvittig mange flotte mennesker i foreningen. Noen lever med sykdommen, Noen av de jeg har blitt kjent med, har dødd. Noen får behandling som gir dem et år eller to til, andre blir operert og blir tilnærmet friske. Det er så mange skjebner. 

Stig Frode vet ikke hvor lenge han har igjen. Sykdommen holder kortene tett til brystet. 

– Når du blir syk, har du to valg. Du kan fortsette å leve, eller du kan gi opp. For meg var det naturlig å fortsette som før, i den grad sykdommen lar meg gjøre det. 

Vegen frem er uoversiktelig. Stig Frode har bestemt seg for å skape så mange gode minner som mulig for de rundt seg før han forsvinner. 

– Du vet, det å bli syk setter ting i perspektiv, sier han. – Jeg setter så umåtelig pris på alle de gode stundene jeg får. Jeg sier som Odd Børretzen:

“Jeg elsker å seile og seiler så seint det går an
for turen tar slutt når du kommer til land”

 

Stig Frode Mære gikk bort 25. januar 2021. Vi lyser fred over hans minne. 

 

Les mer om Hjernesvulstforeningen her

tatovering_av_hjernesvulstsløyfe.jpg