Sterkere sammen

Da Tuva og mannen reiste hjem fra St. Olavs hospital med sin nyfødte sønn på nyåret i 2020, så alt normalt ut. 3 måneder etterpå fortalte legene dem at Ailo har Canavans sykdom: En sjelden genetisk lidelse som påvirker hjernen, ryggmargen og nervene. De fleste med sykdommen lever ikke lenge nok til å få oppleve 10-årsdagen sin. Så sjelden er sykdommen at Ailo er den eneste i Norge som har den.

– Alt ble helt svart, forteller Tuva Nordal Hegdal. – Det som reddet oss der og da, var at sykehuset anbefalte oss å ta kontakt med Løvemammaene. De fikk meg til å se at det er mulig å ha et godt liv selv om du har et alvorlig sykt barn.

I dag sitter Tuva i styret i Løvemammaene Midt.

– Jeg vil så gjerne hjelpe de neste som sitter hos legen og får beskjed om at de har et alvorlig sykt barn, sier hun.

Tonje Merete Avløs, som er nestleder i Løvemammaene Midt, vet så altfor godt hva Tuva snakker om. Hun er mamma til tvillingjentene Emma Johanne og Nora Bergitte, som er snart 8 år gamle. Jentene ble født med Phelan-McDermid syndrom; et sjeldent genetisk syndrom som påvirker både den motoriske og den kognitive utviklingen deres. Jentene var premature, og derfor fikk de jevnlig oppfølging hos legen; blant annet for epilepsi. Likevel var Tonje helt uforberedt på beskjeden hun fikk da de var inne på kontroll da jentene var litt over 2 år gamle.

– Legen så på meg og sa “det er noe mer feil med ungene dine, og vi må starte utredning”, forteller Tonje.

Det var 11.mars 2020. Dagen etter stengte Norge ned.

– Jeg var så redd, forteller Tonje. – Selv om vi fikk veldig god oppfølging fra sykehuset, gjorde pandemien at alt tok mye lengre tid.

Nå har Nora og Emma behov for hjelp døgnet rundt, og mamma Tonje har måttet slutte i jobben sin som butikkleder. Det koster både tid og krefter å søke om og koordinere de ulike instansene som skal sikre at barna får den omsorgen og behandlingen de trenger.

Også i år har de ansatte i NTE gitt avkall på julegave fra arbeidsgiveren. I stedet gir de 100 000 kroner til fire veldedige formål som de ansatte både har nominert og har stemt på. Løvemammaene er den første mottakeren.

– Jeg trodde det var tull da NTE ringte og fortalte at vi skulle få 25 000 kroner, smiler Tonje. – Vi hadde jo ikke søkt dem om noe!

Ida Flaathe, som jobber som ettermarkedsansvarlig i NTE Telekom, var den som nominerte Løvemammaene. Som Tuva har hun vokst opp på Tiller i Trondheim, og Tuvas åpenhjertige historier i sosiale medier om livet med alvorlig syke Ailo har gjort sterkt inntrykk på henne.

– Jeg har tre barn selv, og Tuva får meg til å sette enda mer pris på det jeg har, sier Ida. – Jeg er stolt av at vi gir en del av julegavene våre til en så fin organisasjon som Løvemammaene.

Og Tonje, Tuva og de andre i styret i Løvemammaene Midt har allerede bestemt hva de skal bruke pengene til.

– Vi skal invitere alle medlemmene våre på bassengdager, forteller Tonje. – Det er en aktivitet som passer for barn med funksjonsvariasjon, og i tillegg er det gøy for søsken og foreldre.

Løvemammaene arrangerer ulike treff året rundt. Nå før jul står både foreldretreff, juleverksted og kino på plakaten. Løvemammaene går også med planer om å arrangere treff for søsken til alvorlig syke barn.

– Hele familiedynamikken endret seg da Nora og Emma kom til verden, forteller Tonje, som i tillegg til tvillingene også er mamma til Teodor på 15 og Thea Emilie på 17 år. – Jeg føler at storesøskenene alltid kommer i andre rekke, og det er fryktelig sårt.

Til tross for at det er krevende å være foreldre til et alvorlig sykt barn, valgte Tuva og mannen å få et barn til etter at Ailo kom til verden.

– Men jeg hadde aldri turt å få et barn til hvis vi ikke hadde fått gentestet fosteret, forteller hun. – Jeg ville ikke risikere å få enda et barn med Canavans syndrom.

Jula som nærmer seg med stormskritt, er en vanskelig tid for løvemammaene Tonje og Tuva.

– Jeg er alltid så sliten på julaften at jeg sovner på sofaen på kvelden, sier Tonje. – Alt som ikke ligner på hverdager, er ekstra krevende når du har alvorlig syke barn.

Og Tuvas julegaveønske kan gi alle og enhver litt perspektiv på sitt eget liv:

– Min største drøm er noe som er en selvfølge for andre familier, men som vi ikke får gjort mer enn kanskje tre ganger i året: Jeg drømmer om at hele familien får tatt en tur på lekeplassen sammen, sier hun.

Løvemammaene er en diagnoseuavhengig organisasjon som jobber med å opplyse om og forbedre rettighetene til barn og unge med sykdom og funksjonsvariasjon. Organisasjonen har ikke driftsstøtte og er helt avhengig av donasjoner.

Vil du støtte Løvemammaene eller bli medlem? Her finner du mer informasjon!

Tuva forteller om Ailo

Sjeldne blomster

Tonje om tvillingene

Viktig å treffes

Bruke pengene på svømming

God jul?