Høyt opp og langt ned

5.- klassingen hadde forandret seg det siste året. Ikke bare klaget han over mye hodepine; men han var ikke lenger den Fredrik som mamma, pappa og de to søsknene hans kjente. Også turntreneren påpekte at Fredrik hadde blitt svakere. Fredrik klarte ikke lenger de øvelsene som tidligere hadde vært bare barnemat for ham. 5. juni 2015 kom sjokkbeskjeden; Fredrik hadde hjernesvulst.  

– Hva jeg tenkte? Jeg tror egentlig ikke jeg tenkte noe, sier pappa Bernt. – Plutselig ble alt snudd på hodet. Alt. 

Siden har livet for familien Bjerkan i større eller mindre grad dreid seg om sykdommen til Fredrik. Han har vært gjennom 2 operasjoner, 1 protonstråling i Tyskland og 2 cellegiftkurer. Han har lært seg å gå igjen 7 ganger.

De fleste hjernesvulstene deles inn etter en prognosegradering fra grad I til grad IV. Grad I er mest langsomtvoksende. Graden av ondartethet øker med grad II, III og IV. Grad IV er hurtigvoksende svulster som vokser seg inn i det omkringliggende hjernevevet og er vanskelig å fjerne kirurgisk. 

Hjernesvulsten til Fredrik, som til å begynne med vokste langsomt, har blitt aggressiv. Nå er den høygradert; altså en grad III eller IV.

– Det har vært flere opp- og nedturer enn jeg har tall på, forteller Bernt. – Vi har lært oss å nyte de gode dagene og ta de dårlige når de kommer. 

Den siste cellegiftkuren ble avsluttet i mai. Nå er 17 år gamle Fredrik friskere enn han har vært på lenge. Når vi møter ham hos Midtnorsk Helikopterservice på Verdal, er foten han trekker litt etter seg, det eneste tegnet på sykdom. Fatiguen han sliter med, er glemt - i alle fall for noen timer. Nå er det helikopterturen med Hjernesvulstforeningen som står i fokus. 

25 000 i julegave

Hjernesvulstforeningen er en frivillig organisasjon som har som mål å være en støtte for personer som er rammet av hjernesvulst og deres nærmeste. I dag har avdelingen i Midt-Norge aktivitetsdag for barn og unge. 5 familier med til sammen 9 barn; fra Inderøy, Verdal, Levanger og Trondheim, skal flys høøøøyt opp i lufta. Pengene til aktivitetsdagen kommer fra de ansatte i NTE. Før jul ga de 25 000 kroner i julegave til Hjernesvulstforeningen. 

– Hjernesvulstforeningen er viktig for mange, forteller Janne Risvik. – Enten du er medlem fordi du selv er syk, er glad i noen som er syk eller har mistet noen til hjernesvulst, forstår vi hvordan du har det uten at du trenger å forklare. 

Janne vet hva hun snakker om. For 2 år siden døde mannen hennes Trond av hjernesvulst etter å ha vært syk i nærmere 15 år. Tilbake sto Janne, datteren May på 11 år og to voksne barn. 

Janne sitter i styret i Hjernesvulstforeningen i Midt-Norge, og har et spesielt ansvar på barn og unge som pårørende. 

– Jeg har ofte kjent på at sykdommen til Trond tok oppmerksomheten bort fra May, sier Janne stille. – Barn som har syke foreldre, har en hverdag som er veldig annerledes fra andre barns. Det noen tar som en selvfølge, er en umulighet for disse barna. Mange kan aldri dra på helgetur eller på ferie fordi mamma eller pappa er for syk. Nettopp derfor er det så viktig å la dem bli med på noe utenom det vanlige - for eksempel en helikoptertur!

Flyr høyt

– Det å ta med folk på tur er noe av det artigste vi gjør, smiler Morten Myran i Midtnorsk Helikopterservice, som er dagens pilot. 

Sammen med Odd Arne Lyng, som er daglig leder i firmaet, geleider han små og store inn i helikopteret. Spente og forventningsfulle klatrer de inn; jublende hopper de ut etter turen. 

– Jeg var høyt, høyt oppi lufta, forteller Jonas på 3 år.

Han gråt hele tiden før helikopterturen, og derfor fikk han bli med på den første turen sammen med mamma Ingrid Næss Larsen og storebror Robin på 10 år.

– Det var skikkelig kult, forteller 13-åringene May og Emma.

Tilfeldighetene gjorde at de to, som har vært bestevenninner siden de gikk i 2. klasse, begge mistet fedrene sine på grunn av hjernesvulst.

– Det kilte i magen, ler Liam.

Han som fikk være med bestemor Heidi Nervik, mamma Renate Nervik-Raba, pappa Kaupo Raba og lillesøster Olivia opp i helikopteret. Bestefar Jarle døde i fjor; etter å ha vært syk i 2 år; bare tre dager etter at Olivia kom til verden.

– Dette ble virkelig et minne for livet, smiler Morten Lium.

Hjernesvulsten har tvunget ham til å gå med krykker, men de setter han igjen på bakken når han flyr høyt sammen med sønnen Kevin og Kevins mor Lillian Bigset.

– Jeg klarte det!

Anne Marie Kalseth trosset høydeskrekken og ble med opp i helikopteret. Hun mistet datteren sin av hjernesvulst, og har vært aktiv i Hjernesvulstforeningen i mange år. –Jeg henter mye styrke i foreningen, sier hun.

Bølgedaler

De er høyt oppe etter helikopterturen. Det er ingen selvfølge. Alle de rundt 200 medlemmene i Hjernesvulstforeningen i Midt-Norge har vært langt nede. 

– Hjernesvulst rammer helt vilkårlig, forteller Janne Risvik. – For meg har det vært viktig å være med i foreningen, blant annet for å fortelle andre alt jeg skulle ønske noen hadde fortalt meg da Trond ble syk. 

– Mange syns det er godt å være med på aktivitetene i Hjernesvulstforeningen fordi det er et pusterom fra en hverdag preget at sykdom, behandling og sykehus, sier Lillian Bigset. 

– Det å få være med å gi medlemmene gode minner de kan holde fast i når alt er som mørkest, er en utrolig takknemlig oppgave.

Foto: Øyvind Malum