Nå har Marit lagt ned dirigentstokken

– Det er typisk Marit, det, sier Lornts Øystein Tønne, som har vært en nær venn av Marit i mange år. – Ikke engang når hun har fått det som i realiteten er en dødsdom, tenker hun på seg selv. 

Vanskelig å ta inn over seg

Som så mange andre av oss, visste ikke Marit all verden om ALS (amyotrofisk lateral sklerose). Da hun kontaktet fastlegen sin, var hun overbevist om at det hun opplevde hang sammen med at hun har revmatisme.  

– Jeg var totalt uforberedt da legen fortalte meg at jeg har ALS, sier hun. – Jeg tror egentlig ikke jeg har forstått det helt ennå, selv om det har gått ni måneder siden jeg fikk beskjeden. 

ALS er en alvorlig nevrologisk sykdom der nerveceller i hjernen og ryggmargen svinner hen og blir borte. Symptomene blir gradvis verre, og sprer seg til stadig større deler av muskulaturen. 

– Ikke gå hjem og google, anbefalte legene meg, sier Marit. – Jeg gjorde det selvfølgelig likevel. Det å lese at det ikke fins en god behandling for sykdommen, og at den gjennomsnittlige levetiden etter diagnosen er 2-5 år, var uvirkelig. Men jeg kan ikke bare gi opp, kan jeg? 

FAAN

– Faan, Marit. 

Det var alt Lornts klarte å si da Marit fortalte ham at hun hadde fått ALS. 

– Noen ganger blir ord fattige, sier han. – Det ene ordet der rommet alt jeg følte. 

Marit har jobbet med musikk og kultur i alle år. Da hun fikk ALS-diagnosen, var hun dirigent for 4 kor. Gjennom kulturen har hun opparbeidet seg et stort nettverk, og det får hun virkelig nyte fruktene av nå. Det tok ikke lang tid før venner og bekjente ga henne beskjed om at de ville starte en pengeinnsamling for henne. 

– Da satte jeg ned foten, smiler hun. – Det fins da folk det er mer synd på enn meg! 

Og når Marit har bestemt seg for noe, blir det sånn. Hun ba i stedet vennene om å tenke på alle de andre ALS-rammede. 

– Musikk betyr alt for meg, og jeg har opplevd så mye glede og kjærlighet gjennom musikken, sier Marit. - Mange som får ALS, mister muligheten til å delta på arrangement som gir livsglede. Sånn kan vi da ikke ha det!

Det ble utgangspunktet for FAAN - Fond for unge ALS-rammede som ønsker et Aktivt og Normalt liv. Fondet skal brukes til hjelpemidler, ledsagere og andre tiltak som trengs for at unge ALS-rammede og andre unge med alvorlig sykdom i Midt-Norge skal kunne delta på kulturopplevelser og reiser. 

Kickstart

Også i år har de ansatte i NTE gitt avkall på julegaven sin fra arbeidsgiveren og heller gitt penger til et veldedig formål. De ansatte nominerer formål de syns fortjener å vinne, og deretter stemmer de over de ulike formålene. 

I år ble det bestemt at de 100 000 kronene de ansatte har til disposisjon, skal deles og gis bort til to formål. Første vinner er FAAN. 

– Jeg ble så glad da jeg fikk beskjeden, sier Marit. – Det var en skikkelig god start på fondet! 

– Det var en selvfølge for meg å nominere FAAN, sier Lornts, som til daglig jobber som konseptutvikler i NTE.

Nå har Marit og vennene startet en konsertserie de kaller ❤️medisin, hvor inntektene i sin helhet går til fondet. Første konsert gikk av stabelen på Samfunnet den første helga i desember. På scenen sto blant annet de fire korene Marit har dirigert. Etter å ha geleidet dem gjennom åpningsnummeret, la Marit ned dirigentstokken - for godt. 

– Men det betyr ikke at jeg har gitt opp, sier hun bestemt. – Nå skal jeg bruke tiden på å holde oppmerksomheten rundt ALS oppe i offentligheten. 

For samtidig som Marit er fornøyd med oppfølgingen hun får, er hun kritisk til måten oppfølgingen er organisert på. 

– Jeg forholder meg til de 13 ansatte i ALS-teamet på St. Olavs hospital, 4 ansatte i kommunen og 5 på NAV, forteller hun. – Nå går jeg på arbeidsavklaringspenger i et år før jeg eventuelt blir ufør. Som ALS-syk har jeg kanskje ikke et år. Og blir jeg ufør, får jeg redusert inntekten min dramatisk. Hva om vi i stedet for å løpe i møter kunne få gjøre den siste tiden vår så fin som mulig? Er det for mye å be om? 

Vil du også støtte FAAN? Her kan du bidra til Spleis-en!

Du kan også følge FAAN på Facebook.