Når det utenkelige skjer

13. desember 2017 ble en annerledes Lucia-dag for den da 11 år gamle Emre Fjørtoft Åsenhus fra Trondheim. Mens klassekameratene gikk rundt på skolen og delte ut lussekatter, lå Emre på et rom på St. Olavs hospital og fikk beskjed av en lege om at han hadde akutt myelogen leukemi (AML) og at cellegiftbehandlingen hans skulle starte umiddelbart. 

– Det eneste jeg visste om kreft var at mormor hadde dødd av det, sier Emre. – Kom jeg også til å dø nå? 

4 av 5 overlever

– Kreft er ikke noe bare gamle folk får, sier Dorthea Vik.

Hun fikk leukemi da hun var 10 år, rett før hun skulle begynne i 5. klasse. Hun hadde hanglet i et halvt år. Var inn og ut av kontoret til fastlegen og legevakta. Mistet matlysten og gikk så mye ned i vekt at helsevesenet mistenkte at hun hadde en spiseforstyrrelse. Da det til slutt ble tatt blodprøver for å finne ut om hun hadde kreft, fant legene ut av benmargen hennes besto av 90 prosent kreftceller. 

Rundt 200 barn og unge mellom 0 og 18 år rammes av en kreftsykdom hvert år. Barnekreft utarter seg på en annen måte enn hos voksne. Kreften utvikles raskt. 4 av 5 overlever. 

Hva er leukemi? 

I likhet med mange av klassekameratene sine, hadde Emre hanglet litt i noen uker. Han hadde litt feber. Kastet opp litt. Prøvde seg på skolen et par ganger, men ble sendt hjem igjen fordi han var i dårlig form. Stort sett slikt alle foreldre kan kjenne igjen fra de ukene på høsten hvor det blir kaldere og “alle” blir forkjølet. Emre ble til og med sjekket for kyssesyken, men blodprøvene var negative. Derimot viste de at han hadde høye infeksjonsverdier i blodet. Da ringte alarmbjellene hos mamma Merethe Fjørtoft Åsenhus og pappa Roberth Åsenhus. 

– Vi googlet en del de siste dagene før Emre skulle inn på St. Olavs for å ta flere blodprøver, så vi hadde en stygg mistanke om at det kunne være kreft, sier Merethe. – Likevel var vi overhodet ikke forberedt på beskjeden fra legen. 

Leukemi (blodkreft) er en kreftform hvor det skjer en ukontrollert vekst av de hvite blodcellene. Leukemicellene forhindrer beinmargen fra å produsere nok normale blodceller. 

Dorthea ble diagnostisert med akutt lymfatisk leukemi (ALL), som er den vanligste formen for akutt leukemi, og som har en gunstig prognose for å bli frisk. ALL krever en tøff cellegiftbehandling som varer i 2,5 år.

Emre ble diagnostisert med AML, som er relativt sjelden hos barn og som også er vanskeligere å behandle enn ALL. AML-behandlingen er mer intensiv, og varer i cirka 6 måneder. 

Et nytt liv

– Dere er så tøffe som står i det, sa folk til oss, forteller Merethe. – Det var jo ikke slik at vi hadde noe annet valg! Det slo inn en overlevelsesmekanisme hvor vi fokuserte på å gjøre hver dag så fin som mulig, og ikke tenkte så langt frem i tid. 

Familien ble kastet rett ut i en ny virkelighet da Emre ble syk. Merethe og Roberth byttet på å være på sykehuset med Emre og hjemme med storebroren og lillesøsteren hans. 

Mari Løndal Vik, mammaen til Dorthea, er alene med Dorthea og lillebroren hennes. Heldigvis hadde moren til Mari mulighet til å flytte inn i huset og bo sammen med dem. 

– Det var helt uvirkelig tøft, sier Mari. – Det å få et barn med kreft påvirker hele familien. Ikke bare var jeg livredd for det som skjedde med Dorthea, men jeg hadde dårlig samvittighet fordi familien vår ble splittet. Lillebror, som var 8 år den gang, opplevde det som om han mistet både søsteren sin og mammaen sin på én gang. 

Merethe nikker gjenkjennende. 

– Søsknene til Emre reagerte også veldig på sykdommen til broren, forteller hun. – Lillesøster på 7 uttrykte at hun syntes det var stress. Eldstemann på 13, som hadde et nært forhold til moren min som døde av kreft bare 2 år før Emre ble syk, hadde mye mareritt. Jeg forsto begge to godt. Det var den skumleste tiden i livet mitt. 

Kreftfri

Heldigvis er både Dorthea og Emre blant de heldige. De er begge erklært kreftfri.  Dessverre er det vanlig at barn som har hatt kreft, får ettervirkninger. Både Dorthea og Emre sliter med senskader, og særlig fatigue - en vedvarende tilstand av utmattelse hvor de ikke blir bedre av å hvile. Dorthea har mye smerter, og en fot som en gang i blant bare kollapser. Hun er under utredning for å finne ut om kreften har gitt varige skader på leddet. 

– Det å ha hatt kreft preger livet mitt på mange måter, sier Emre. – Jeg kan ikke gjøre for mye i løpet av en dag. Da blir jeg sliten. 

– Sånn er det hos meg også, smiler Dorthea. – Jeg vet at jeg ikke må planlegge for mye, men noen ganger er det verdt det! Det er viktig å prioritere å ha det gøy! 

Barn og ungdom som har hatt kreft blir fulgt opp med kontroller i flere år etter at de er ferdige med behandlingen. Oppfølgingen består av blodprøver og en klinisk undersøkelse hos legen. 

– Tiden etter at Dorthea kom hjem fra sykehuset, var krevende, forteller Mari. – Nå var det mitt ansvar å følge med henne. Kroppen min var i alarmberedskap 24 timer i døgnet.

– Jeg gikk inn i full panikkmodus hver gang det nærmet seg blodprøve, forteller Emre. – Jeg var så redd for at kreften skulle komme tilbake. Hvis den gjør det, må jeg ha benmargstransplantasjon, og det håper jeg å slippe.

Noe å se fram til

Det er umulig å sette seg inn i hvordan det er å få kreft når du er barn, eller hvordan det er å være foreldre og søsken til kreftsyke barn og unge. Både Merethe og Mari sitter i styret i Barnekreftforeningen Trøndelag; en frivillig, landsdekkende organisasjon som drives av familier som er eller har vært rammet av barnekreft. Foreningen sørger for positive opplevelser for familier som er rammet av kreft, både på sykehuset og etterpå.

– Når barnet ditt har fått en så alvorlig diagnose som kreft, kan det være godt å snakke med noen som har opplevd det samme som deg, sier Mari.

Hvert år gir de ansatte i NTE penger til et veldedig formål. Etter at alle ansatte kunne nominere en organisasjon eller forening, ble det åpnet for avstemming. Den første mottakeren av 25 000 kroner var Mental Helse Ungdom i Trøndelag. Barnekreftforeningen Trøndelag er den andre. Pengene ble overrakt under juletretenningen på torget i Trondheim.

– Det å finne på noe sammen og å ha noe å se frem til, er ekstra viktig når livet butter imot, sier Merethe.

Før pandemien pleide Barnekreftforeningen å arrangere pizzakveld for små og store på St. Olav annenhver tirsdag. De har også pleid å dra til Åre en helg i mars, arrangere fagsamlinger, egne møter for foreldre til kreftrammede barn og for ungdommer og ferieturer til så forskjellige steder som Røros og Disneyland i Paris. 

– Vi er utrolig takknemlige for hver krone som blir donert til Barnekreftforeningen, sier Mari. – Ikke bare betyr det at familier som er rammet av kreft, kan få gode opplevelser sammen med folk som er i samme båt. Vi bruker også penger på forskning på barnekreft. Målet er at alle barn som får kreft, skal overleve. Vi har ingen barn å miste. 

Vi heier på alle gode juletradisjoner

Ansatte i NTE har gitt avkall på julegave fra arbeidsgiver, og ønsker heller å gi penger til fire veldedige formål. Her kan du lese mer om hvilke formål de ansatte har valgt.