– Vi la raskt merke til at Jens hadde en del blemmelignende utslett, men trodde det var atopisk eksem eller bleieutslett, forteller mamma Jannicke Tusvik Bekken.
Det tok ikke lang tid før utslettet spredte seg til stadig flere steder på kroppen, og det var tydelig at det var veldig smertefullt for Jens. Legene prøvde krem etter krem, men ingenting fungerte.
– Det var så fortvilende, sier Jannicke. – Til slutt bestilte vi time hos Aleris. Legen så på Jens i 20 sekunder før hun sa “dere må til barneavdelingen på St. Olav med én gang for å få tatt hudbiopsi”.
Resultatene fra hudbiopsien var nedslående. I november 2021, da Jens var seks måneder gammel, ble han diagnostisert med Langerhans-celle histiocytose; en autoimmun sykdom som angriper kroppens egne organ. Langerhans-celle histiocytose er en meget sjelden sykdom. Over 70 prosent av dem som får sykdommen, er barn.
De neste seks månedene var et mareritt. Jannicke og ektemannen Kristian brukte over en time hver gang de skulle stelle sårene til Jens, og Jens hadde fryktelige smerter.
– Jeg ble nesten traumatisert av det, sier Jannicke stille.
Da de endelig ble lagt inn på sykehuset, fikk Jens morfin før han skulle stelles - men ikke en gang det var nok til å lindre de sterke smertene. Til slutt måtte han legges i narkose før flere stell.
Frem til Jens var ett år gammel, var det bare huden hans som var affisert, men en dag oppdaget de at han hadde sår i ganen. Det endret alt.
– Det høres kanskje sykt ut å si det, men det var nesten en lettelse da vi oppdaget at det var flere organer som var angrepet, sier Jannicke. – Behandlingen så langt hadde jo ikke fungert, og nå visste jeg at de ville prøve en ny behandling - kreftbehandling - som kanskje ville hjelpe Jens.
Nå havnet Jens i kreftbehandlingsforløpet. Det innebar blant annet at han fikk cellegift for å drepe kreftcellene. Rent praktisk betydde det også mye for familien, blant annet fordi Jens´ kreftdiagnose betød at de fikk hadde rett til pleiepenger. Familien har også benyttet seg av tilbudet om oppfølging av psykolog.
Og Jens? Han responderer godt på cellegiften han får hver 3. uke, og har nesten ikke hudproblemer lenger. Men friskmeldt er han ikke. Det er mulig han aldri blir friskmeldt fordi sykdommen ikke kan fjernes i sin helhet, men det er en mulighet for at den forsvinner av seg selv eller forblir inaktiv.
Da Jens ble født, var storesøster Julia 7 år og storebror Jonas 5 år. På grunn av lillebrorens sykdom, har de fått en annerledes oppvekst enn det foreldrene hadde sett for seg.
– Jeg hadde mer enn nok med å stå oppreist i sykdommen til Jens, og hadde ikke kapasitet til å ta meg av de største barna slik jeg ønsket, sier Jannicke. – Det kommer jeg til å ha dårlig samvittighet for så lenge jeg lever.
Nå som Jannicke og Kristian har hodet over vannet - om ikke alltid, så i alle fall en gang innimellom - klarer de å gi Julia og Jonas mer oppmerksomhet.
– Samtidig som de har gått glipp av mye, er jeg opptatt av at sykdommen har gitt barna våre andre perspektiver enn sine jevnaldrende, sier Jannicke.
Både Julia og Jonas er med på Barnas kreative verksted og Treffpunkt; som er Kreftforeningens møteplasser for barn og unge som har alvorlig sykdom eller som har mistet noen.
– Det kan være vanskelig å snakke om det de har stått i på skolen eller med venner, men på Treffpunkt møter de andre som også har opplevd sykdommen, sier Jannicke.
Familien deltar også på mange av aktivitetene i Barnekreftforeningen; som i dag, når de arrangerer julelunsj for medlemmene.
Terje Munkhaug i NTE hadde med seg barnebarnet da han overleverte sjekken til Rikke i Barnekreftforeningen.
Også i år har de ansatte i NTE gitt avkall på julegaven sin fra arbeidsgiveren og heller gitt penger til et veldedig formål. De ansatte nominerer formål de syns fortjener å vinne, og deretter stemmer de over de ulike formålene.
I år ble det bestemt at de 100 000 kronene de ansatte har til disposisjon, skal deles og gis bort til fire formål. Røde Kors i Trøndelag og Matsentralen Trøndelag har allerede fått 25 000 kroner hver, og denne uka er det Barnekreftforeningen Trøndelag som får julegaven fra oss.
Barnekreftforeningen er en selvstendig, frivillig, landsdekkende organisasjon som drives av familier som har eller har hatt barn med kreft.
– Målet vårt er at ingen barn skal dø av kreft, sier Rikke Strandvik.
Rikke er styremedlem i Barnekreftforeningen Trøndelag, og mamma til Markus som ble 4 år nå i oktober. I likhet med mamma Rikke har både Markus og storebror Oliver nøytropeni - en sykdom som angriper kroppens immunforsvar - og alle tre går på medisin som gjør at de får hyppig oppfølging av helsevesenet. Jula 2021 ble begge ungene syke, og familien var inn og ut av sykehuset. Markus var spesielt syk, og hadde både utslett og blåmerker rundt omkring på kroppen.
– Jeg kjente på meg at noe var annerledes denne gangen, sier Rikke.
Redselen viste seg å være velbegrunnet. To uker senere ble Markus diagnostisert med kreft. 3 måneder senere fikk den to år gamle gutten stamcelletransplantasjon på Rikshospitalet; med stamceller fra en ukjent giver.
Nå løper Markus lykkelig rundt med sjekken på 25 000 kroner, og later som om den er en bil.
– Han er like aktiv som 4-åringer flest, smiler mamma Rikke.
Men det høye aktivitetsnivået koster den lille kroppen mye. Markus blir fort sliten, og han trenger hvile.
– Han har alle symptomene på fatigue - altså en overveldende utmattelse som varer i kortere eller lengre tid av gangen, forteller Rikke.
Fatigue er den senskaden kreftpasienter rapporterer hyppigst. 10–35 % av alle kreftoverlevere har fatigue.
For Rikke og mannen Kai Jøran betyr det at de må planlegge dagene slik at Markus får den hvilen han er avhengig av.
– Det preger selvfølgelig familien vår, men vi prøver å leve mest mulig normalt, sier Rikke.
Markus har også et dårligere utviklet språk enn mange andre på sin alder. Det kan også være en seneffekt av kreftbehandlingen. Seneffektene kan oppstå umiddelbart etter behandlingen, men ofte går det mange år før de kommer til syne. Hva slags kreft barna har hatt og hvilken behandling de har fått spiller inn på hvordan seneffektene blir. Det er spesielt strålebehandling og visse typer cellegift som kan forårsake skader og gi økt sykelighet med tiden. Mange - som Markus - blir veldig trøtte, og mange sliter med konsentrasjonsproblemer eller psykiske reaksjoner som kan gi nedsatt livskvalitet.
Selv om Markus fikk stamcelletransplantasjon ved Rikshospitalet i Oslo, har han fått storparten av oppfølgingen fra St. Olavs hospital i Trondheim.
– Selv om det er snart 2 år siden transplantasjonen, trenger vi fremdeles oppfølging, forteller Rikke. - Vi tenker også mye på om det kan oppstå nye senskader etter hvert som Markus blir eldre. Jeg er så takknemlig for at Barnekreftforeningen har vært med oss hele vegen. Uten dem hadde dette vært en mye tyngre vei å gå.
Vil du gi en julegave til Barnekreftforeningen? Her kan du gi et engangsbeløp eller bli fast giver!
– Det ble bra, jo! Tenk at jeg klarte det den aller første gangen jeg prøvde det!
Det begynte da hun hjalp 10 barnefamilier med å sette mat på bordet og legge julegaver under treet for 11 år siden. Nå hjelper organisasjonen hennes Hjelp mæ å hjelpe både barnefamilier og enslige med mat, klær og forbruksvarer året rundt.
– Du må komme. Datteren din er død.